1.) Stell dich und deine Familie kurz vor. Wie sieht eure Situation aus und welche Rolle übernimmst du?
Ich bin Ennie und wohne in Hamburg. Wir sind zu viert: unsere Eltern, Mads und ich. Mads ist mein großer Bruder, er ist zwei Jahre älter als ich. Die Aufgabe als das „große Geschwisterkind“ teilen wir uns allerdings. Mal übernimmt Mads sie, sonst übernehme ich sie. Wir haben eine sehr liebevolle Beziehung. Schon auf den Bildern in unseren Kinderfotoalben erkennt man, dass Mads ein stolzer großer Bruder war und sein „kleines Schwesterchen“, so nennt er mich auch heute manchmal noch, von Anfang an sehr geliebt hat.
2.) Wie hat sich deine Rolle als Schwester über die Jahre verändert?
Als Kind habe ich oft gesagt, dass ich es ungerecht finde, wenn ich mich in einigen Situationen wie die „große Schwester“ benehmen sollte, obwohl doch eigentlich Mads der ältere von uns beiden ist. Ich habe schon als kleines Mädchen schnell die Verantwortung für meinen großen Bruder übernommen und mich, gerade wenn wir ohne unsere Eltern unterwegs waren, viel um ihn gekümmert. In den letzten Jahren hat sich dann etwas verändert, was mich vor allem unendlich stolz und glücklich, aber gerade am Anfang auch ein kleines bisschen traurig gemacht hat: Mads ist ausgezogen und hat in einer WG mit seinen beiden besten Freunden ein zweites Zuhause gefunden.
3.) Wie hat sich Mads’ Umzug auf euer Verhältnis als Geschwister ausgewirkt?
Als ich selbst damals nach der Schule ausgezogen bin, habe ich mich natürlich sehr gefreut. Ich habe mich aber auch gefragt, was aus Mads wird. Ob er für immer bei unseren Eltern bleibt, oder ob er sich in einer Wohngruppe für Menschen mit Behinderung jemals so richtig zu Hause fühlen würde?
Ich habe mein Leben lang gehofft, dass für Mads immer alles okay sein wird, und heute ist es so viel mehr als das. Er ist selbstständiger geworden, liebt seine beiden Mitbewohner wie Familie, fühlt sich in der WG wohl und verdient über Social Media sein eigenes Geld. Früher war ich immer seine engste Bezugsperson. Das hat sich verändert. Im ersten Moment fühlte es sich so an, als ob er mich gar nicht mehr braucht. Im zweiten Moment habe ich dann aber verstanden, dass es etwas ganz Normales ist, wenn Geschwister sich irgendwann nicht mehr brauchen, und dass das nicht bedeutet, dass man einander auch weniger wichtig ist. Heute denke ich, dass es vielleicht nicht immer leicht war. Aber: Ich habe einen so liebevollen, lustigen und ganz besonderen Bruder, der mein Leben und meine Kindheit sehr bereichert hat, und ich freue mich, dass wir einander auch heute noch so wichtig sind.
4.) Welche Situationen im Alltag empfindest du als besonders herausfordernd oder emotional belastend? Und welche als besonders schön?
Ich habe das Gefühl, dass viele Menschen immer nur über die schönen Momente reden und auch nur diese wahrnehmen oder wahrnehmen wollen. Davon gibt es auch jede Menge, aber trotzdem war es manchmal schwer für mich, die Schwester eines Kindes mit einer Behinderung zu sein.
Meine Eltern haben wirklich alles dafür getan, dass ich mich nicht weniger gesehen oder zurückgestellt fühle, und das habe ich auch nie. Schwer waren vor allem die Situationen, in denen ich gespürt habe, dass Mads tatsächlich weniger Teilhabe am Leben hat als ich, und wie unendlich ungerecht das ist. Fast jeden Tag hat Mads mich nach der Schule gefragt, was wir heute machen können. Ich hatte immer sehr viele Freundinnen und Freunde und dementsprechend viel vor. Das hat Mads bemerkt. Ich habe zum Beispiel fast immer vorgeschlagen, dass wir uns bei mir treffen können, damit Mads auch etwas davon hat.
Wenn ich Mads dabei hatte, dann hatte ich natürlich auch die Verantwortung – und damit leider auch immer ein bisschen weniger Spaß. Wenn ich ohne ihn unterwegs war, hat mich dabei oft ein schlechtes Gewissen begleitet. Ich habe dann nie gesagt, dass ich auf eine Party gehe und er nicht mitkommen kann, sondern dass ich bei einer Freundin für die Schule lernen müsse. Wenn er mir dann viel Erfolg gewünscht und mich aufmunternd in den Arm genommen hat, habe ich mich schrecklich gefühlt. Diese Bürde und den Zwiespalt haben die Menschen oft nicht gesehen. Und wenn doch, dann haben sie vermeintlich aufmunternd gesagt: „Ennie, es ist nicht deine Aufgabe, dich immer um Mads zu kümmern”. Sie meinten es nur gut und wahrscheinlich hatten sie auch recht, aber es war trotzdem meine Aufgabe.
Das war sicherlich der schwerste Teil für mich, aber definitiv nicht der größte. Der besteht aus all den sichtbaren und wunderschönen gemeinsamen Erinnerungen, die wir als Geschwister miteinander haben.
5.) Wenn du auf das vergangene Jahr zurückblickst: Welche Erfahrungen mit Mads haben dich besonders geprägt oder beschäftigt? Welche haben dir Kraft gegeben?
Zu sehen, wie Mads wächst, nicht in die Höhe, sondern in sich selbst. Er war schon immer sehr aufmerksam und empathisch. Seit er ausgezogen ist, ist er noch viel erwachsener geworden. Ich bin unglaublich beeindruckt davon, wie selbstverständlich er von den ganzen Events und seiner Arbeit auf Social Media erzählt, wie professionell er Fans begrüßt, die ihn nach Fotos fragen, aber auch, wenn er zum Beispiel spontan alleine einkaufen geht. Seit ich in Hamburg wohne, sehen wir uns immer noch regelmäßig, aber nicht mehr täglich. Ich freue mich immer schon Tage im Voraus darauf, und wenn er mich dann mit einem lauten und herzlichen „Schnüppi” begrüßt und in seine Arme schließt, dann gibt es nichts Schöneres.
6.) Mit Blick auf das neue Jahr: Was wünschst du dir für euren gemeinsamen Alltag 2026?
Da wir in verschiedenen Städten wohnen, teilen wir unseren „echten“ Alltag gar nicht mehr miteinander. Für Mads wünsche ich mir, dass er noch eigenständiger wird und weiterhin viele ganz besondere Momente mit seinen Mitbewohnern erleben kann. Sie sind für mich mittlerweile auch wie Familie geworden und gemeinsam mit meinen Eltern, vielen Freunden und mehreren tausend Fremden freue ich mich sehr darüber, dass wir ihren Alltag auf @twoandadownmen über Social Media auch aus der Ferne ein wenig miterleben können. Außerdem besucht Mads mich sehr gerne für Geschwister-Wochenenden in Hamburg. Das schaffen wir viel zu selten. Hoffentlich klappt das im neuen Jahr besser.
7.) Was würdest du jungen Pflegenden mitgeben, die zum Jahresanfang neue Energie oder Orientierung suchen?
All das, was ihr fühlt, darf Platz haben. Es ist okay, wenn sich Liebe und Überforderung, Stolz und vielleicht sogar Wut, Nähe und der Wunsch nach Abstand manchmal gleichzeitig zeigen. Diese Gefühle machen euch auf keinen Fall undankbar. Sie zeigen nur, wie viel Verantwortung ihr bereits tragt. Sich einzugestehen, dass die eigene Lebenssituation gerade schwerer und im Vergleich zu der der anderen vielleicht sogar ungerecht ist, heißt nicht, dem nicht trotzdem gewachsen zu sein. Auch wenn es sich vielleicht manchmal egoistisch anfühlt und ihr für eure Angehörigen da sein möchtet, dürft ihr an euch selbst und an eure eigene Zukunft denken. Auch wenn es sich oft so anfühlt, als ob man die einzige Person ist, die sich mit solchen Gedanken auseinandersetzen muss, seid ihr damit nicht allein. Viele junge Menschen machen ähnliche Erfahrungen, und auch Freundinnen und Freunde, die eure Situation nicht selbst erleben, können für euch da sein. Mir hat es bisher immer geholfen, über meine Gefühle zu sprechen. Selbst wenn ich keine wirklich hilfreichen Antworten bekommen habe, konnte ich sie danach besser einordnen.
Und: Wenn alles zu viel wird, müsst du da nicht alleine durch. Es gibt Stellen und Menschen, bei denen man sich Hilfe holen kann. Hilfe anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Selbstfürsorge und Verantwortungsbewusstsein. Ihr selbst verdient nämlich auch ein glückliches und erfülltes Leben. Und nur, wenn ihr auch für euch sorgt, könnt ihr langfristig wirklich für andere da sein.
Bildquelle: Ennie Skora
